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中華民國聽損兒童家長協會 我的寶貝星鋐◎星鋐的媽媽 中華民國聽損兒童家長協會 1 2 3 4 5 6 7 8 9
 
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我的寶貝星鋐◎星鋐的媽媽

星鋐是在區域醫院出生的, 護士有問我是否要做新生兒篩檢,包括聽力檢查, 我認為家族都沒有什麼問題,我很有自信的只做了驗血型, 驗出來是跟我的血型,不是跟爸爸的,我很開心。 星鋐有一個哥哥大他九歲、一個姐姐大他五歲, 老大照書養,每個月都照相,每年都買蛋糕過生日, 老二就比較隨便,再加上她的生日在農曆年期間,有大魚大肉可吃, 所以就沒過什麼生日, 當不小心懷星鋐的時候,帶孩子的酸甜苦都嚐過了。 帶孩子很累,好不容易快要可以休息的時候, 我問我先生可不可以不要生, 但是那畢竟只是一時的想法,不太可能改變。 在還沒生星鋐之前,我是一個懶惰的媽咪, 在家照顧時是做自己的家事,看自己的電視, 孩子在旁邊玩,只要不要讓他餓著,著涼就好了。 上了幼稚園、小學也都不管他們學習的怎麼樣, 只會要求老師和安親班老師,把他的功課教好、寫好, 回家只要在聯絡簿上簽名就好了, 包括星鋐在未帶助聽器以前, 我在帶孩子的態度都是隨意的、懶散的, 人家說:「第一個孩子照書養,第二個孩子照豬養,第三個孩子隨便養」, 我就是這樣的媽咪,真糟糕! 星鋐出生重3230公克,是個健壯的寶寶, 反正帶過兩個小孩,肚子餓了就餵奶,尿布溼了就換尿布,隨時陪伴他, 除了做家事,有時還邊看電視邊照顧他, 睡覺的時候,睡得很安穩, 我也是很好睡的人,躺下去就睡著了,我認為他有我的遺傳, 在他五、六個月時,我妹妹抱他逗他,他也會發出寶寶的聲音, 我妹還說他以後一定很呱噪; 九個月開始莫名的發出ㄎㄎㄎ的聲音, 聽起來很奇怪,也不知道為什麼? 過年時,我婆婆說:「這孩子要帶去給醫生檢查!」 跑了兩家耳鼻喉科診所都說沒有怎樣,也不會給我任何建議, 一週歲時,到大醫院檢查也只是照X光,看喉嚨為何會發出怪聲音而已, 到了一歲多,沒有語言, 衛生所的人給我桃園縣內的幾家大醫院復健科的電話和聯絡人, 我去就近的區域醫院檢查,結果竟是晴天霹靂-重度聽障, 轉院到台北的大醫院做進一步的檢查,在一歲七個月戴上助聽器。 戴助聽器的當天,他像喝酒醉一樣,走起路來顛顛的, 我上廁所,他在玩門把上掛的東西, 我說「喉」…,他看著我,身體第一次有驚嚇反應,身體抖了一下。 第二天走起路已不會顛顛的了, 我跟另外一家聽語中心保持聯絡,有問題會詢問, 過了兩三個月,有人介紹我婦聯, 從此,每星期打電話給杜社工,問他星鋐可以去上課嗎? 直到約六個月,通知來上課。 在家裡剛戴助聽器時,常常拔起來丟掉, 我對他很嚴格會對他生氣,直到每天他都不會拔掉為止, 還有,只要他醒著,助聽器一律是掛著, 要睡覺了,我會等他完全熟睡,才把助聽器拿下來, 我不忍心讓他一刻沒有聽到,這也是他後來語言很主動, 很自然的一個重要原因吧! 吃飯時,每餵一口,我就說Ym、Ym, 有一天他要吃飯,自己說Ym、Ym, 我好開心哦!非常的開心,我的孩子會說出聲音了。 每星期上一小時聽能課,跟著老師勤做筆記, 回家照著筆記教,到了快三歲,開始上團體課。 自從戴助聽器到現在,我的精神和態度, 從來不曾鬆懈,也不敢鬆懈, 總是利用每一分鐘,因為時間很寶貴, 他已經落後常童一年七個月了,時間一到, 他也是要去上幼稚園、上小學,那要怎麼樣跟別人溝通呢? 這是一個非常大的問題!所以我總是一直教,一直教, 跟著老師的方式教,用對的方式教。 我是一個平凡的媽媽, 學齡前的六年時間都非常寶貴, 我認為我是在跟時間賽跑,不可以有絲毫的浪費時間, 何況星鋐出生後的一年七個月,聽的方面是空白的。 我住中壢,剛開始上團體課的時候, 每天花四個小時在乘車,我也會利用車上的時間教星鋐, 因為他說話很大聲,還不會控制音量, 而我又很認真的教他,吵到乘客了,突然有一天收到黑函, 一個男子遞了一封信給我,我心裡想: 「為什麼我只會坐那一班車?因為其他會大聲說話喧嘩的人, 都是不特定的乘客,而且是成人 如果別人比他兇,他應該不敢怎樣吧?」 我看了信覺得很委曲,那幾天心情非常沮喪, 暗自落淚,車上其他的女性乘客能夠了解我的心境, 紛紛安慰我,後來我就改坐別的車子, 不坐那一班車了,我必需向打游擊一樣, 盡量不要是相同的乘客,後來慢慢的教他控制音量。 帶我們的孩子,需要孩子的爸爸和長輩的全力支持、全部配合, 上團體課,老師每天的進度,都需要回家複習, 我告訴孩子的爸爸說: 「我沒有時間洗碗,洗衣服、掃地」那一段時間, 他除了上班和加班之外,回家已經晚上九點鐘了, 還要幫忙做家事,我呢?打理星鋐到他睡著也九點鐘了! 我好累,累攤了,有時候還會跟著他睡著, 半夜醒了,才去盥洗。 首先非常感謝基金會提供團體班的聽語復健, 讓我在家練習有很明確的目標。 在家練習大多以情境輸入為主, 帶他去聽、去看、去說、去聞、去感覺、去想, 我陪伴他的時間是一天 24小時,有時候都還覺得不夠, 希望一天是36小時,從戴助器到現在,我都不敢鬆懈, 雖然很累,但是看他一直在進步,是我的最大樂趣。 星鋐三歲上團體課是在早上, 先教三到五個字的問句、名詞、連接詞、動詞、肯定句、否定句和形容詞等等…… 回家的複習是儘量在情境中學習, 半年快結束了,句子已拉長到12-15個字, 在每一句話中,很「重要」的是:「句子要說完整」, 不要有漏字的現象,好比在蓋房子打地基一樣, 地基要打的穩固,一步一腳印,很扎實的教, 只要說的不好,就要求要重說,要不厭其煩的。 帶小孩上團體課,表面上是辛苦的,其實是輕鬆的, 因為只要跟著老師的進度複習,目標很明確, 只要照著目標去複習,實質上的生活是輕鬆的,是不會緊張的。 孩子的父母照顧者把孩子教好,尤其在三歲以前, 六歲以前是黃金復健期,對我來說, 表面上是辛苦的,其實精神上是快樂的, 非常快樂,因為不管是認識的人或不認識的人, 不管是在熟悉或不熟悉的地點,有人跟我說: 「你的孩子很會說話,說話很清楚!」 那所有的辛苦都是值得的,內心是快樂的,因為現在是這樣, 上了國小、國中、高中、大學,未來也這樣, 因為錯過了六歲以前的黃金時期, 孩子上了小學有課業的壓力和其他的壓力, 要回頭來學語言,那限制就多很多了! 團體課上了兩年了,現在會請星鋐告訴我, 鍾老師上課上什麼?有哪些內容?要他主動的學習, 上過課能夠記住上課內容,說出來,不足的再做補充。 教孩子,積極而不心急,跟著老師的進度循序漸進, 只是來回四個小時的舟車勞頓而已,不算什麼! 沒有上團體課有許多缺點,還有不是在我們會內上課的小朋友, 我看到有些媽咪,小朋友都幼稚園大班了, 還用抱抱、親親的疊詞在跟孩子說話, 說話的語調還像是在跟兩歲的孩子說, 其實孩子都五、六歲了,應該要檢視自己的能力、教學能力, 而不是停頓不前的,非常感謝在此的所有老師, 讓我的教學進步,再進步,因為除了老師的重要, 家長更重要,有照顧者勤勞、努力,那孩子是世界上最幸福的。 現在星鋐上幼稚園上了一學期了,現在是第二學期, 有30~60分鐘的個別抽離輔導時間, 我會告訴巡迴輔導老師要怎麼教星鋐?還是以語言、學習、理解為主。 孩子有了基礎的語言後,除了來基金會上課之外, 還可以廣用社會資源,例如:我們住的縣市有圖書館,文教中心, 有志工說故事,可以帶孩子去聽, 經過每個星期、每個月,一整年累積的閱讀量非常的多。 孩子因為是聽障,家長、照顧者也因為如此而心理有障礙, 覺得悲觀,心理不快樂,不願意去面對現實, 甚至把孩子藏在家裡,不肯給親戚朋友知道、認識這個孩子。 孩子也會感染到這樣的氣息,孩子也會悲觀、不快樂、退縮, 所以家長、照顧者是影響孩子人格發展最重要的人物。 我們的心態健康,孩子也會跟著健康, 大聲的告訴、介紹給別人認識,了解、知道這是助聽器, 這是電子耳,它帶給孩子很多好處, 跟我們要戴近視或老花眼鏡一樣很方便,很自然。 我現在要講的是假如-假如星鋐語言能力不行, 我不會急著送他去幼稚園、托兒所。 有些父母可能認為孩子去幼托園所和常童多說話, 或者是由老師和同學多說話給他聽, 他自然而然就會說了,其實不然,幼托園所不是教說話的地方, 因為一般人說話速度很快,聲音很輕聲, 我們的孩子還沒有聽進去,還沒有理解, 別人已經說完了,但是我們的孩子必需慢慢說,重複說, 一直到印入腦海,長期累積才是他們的語言能力。 當去上幼稚園和團體課只能選其一時, 可能是孩子上兩邊太累,所以我會選擇上基金會的團體課, 因為語言的基礎打好比什麼都還重要, 以後要回歸主流教育(常態班)才會無往不利, 學習上才不會有阻礙,和別人溝通才不會產生誤會。 假如星鋐已經六足歲,要上小學了, 但是他的語言能力或者主動性還不好, 我可能不會急著給他上小學,上小學是人生的另外一個階段, 因為學齡前是語言學習的重要時期,也是政府有補助的時期。 正常聽力的孩子,一出生就開始聽, 聽了六年上小學,聽損的孩子要從戴上助聽器或者開電子耳後才開始聽, 有的孩子可能一歲、二歲、三歲甚至更大的時候, 才戴助聽器或開電子耳,才開始聽的好、才開始學習, 已經明顯語言遲緩,大人要加倍的努力來教, 小孩也要給他足夠的時間來聽、來學習, 如果上了小學才覺得小孩語言能力不足,主動性不夠, 想要回頭來學語言,那政府也沒有補助了, 基金會也沒有開國小兒童的團體班啊! 說到團體班,上團體班有很多好處, 有些孩子是阿公、阿嬤,每天很辛苦的帶來上團體課, 雖然回家要教的有限,但是孩子的主動性很好, 有問題會問、有困難會說,用簡短的方式說,這也是一種溝通能力,不是嗎? 所以不要怕孩子上了小學比別人大一歲或兩歲, 因為往後的說話能力和學習能力跟別人差不多比較重要, 小孩學習起來才會輕鬆、才會沒有壓力,因為要追常童的程度是很辛苦的。 我很喜歡金錢,也很愛去上班、去賺錢。 以前帶最大的孩子的時候,孩子很調皮,又過動, 在他兩歲半時,給他去上幼稚園, 我整天不用帶小孩很輕鬆,過了一兩個月, 他生病咳嗽,吃過藥,兩三個星期都不會好, 只好不去上幼稚園了,在家裡好好照顧他,返返復復的咳嗽, 吃中藥,過了半年才完全痊癒,如果沒有細心照顧, 可能他是過敏兒或氣喘兒了, 所以後天的照顧也很重要-這是題外話。 自從星鋐戴助聽器之後,我就把金錢看得較淡薄,錢夠用就好了! 家裡有一個人賺錢就好了,即使金融海嘯,孩子的爸工廠的工作量很少, 賺很少錢,一家五口只是吃飯,省吃儉用也是可以度過, 帶孩子語言復健比較重要。 如果我一個月可以賺兩萬、三萬甚至五萬、十萬, 但是孩子不是帶上助聽器就有辦法像正常孩子自己開口說話, 聽到音樂就會自行搖擺跳舞那麼輕鬆, 即使一出生就戴助聽器, 也是要透過語言復健學習,不是嗎? 我很愛金錢、非常的愛賺錢, 但是錯過了這黃金六年時期,錯過了也不能再重來, 即使我賺了幾百萬,但孩子的說話能力不行、溝通能力不行, 那我要用那些錢去買他的能力,也是買不到的。 黃金復健期錯過了,也只能說:「惋惜」兩個字罷了! 我曾經後悔過,如果星鋐一出生就做聽力篩檢, 或者六個月或者一歲被我發現有聽損, 那他就可以提早戴助聽器,提早做聽語復健, 相信有許多人跟我一樣,活在後悔當中, 既然都已經是事實了,既然事實都過去了,唯有把握現在, 積極努力的帶孩子做復健,在家積極的教他, 不再浪費時間了,那是我對孩子最大的彌補, 減少我的愧疚感,愛他就是要教他,在教的過程, 我逼著他要複習要練習, 帶他去戶外情境教學,去水果店、去飲料店、去菜市場等等……, 或者帶他出去各地遊玩,也都是有目的的,刻意的要他學習, 當常童快快樂樂的在遊戲中學習, 而星鋐必需在學習中找樂子,對於他對於我都是辛苦的。 星鋐帶助聽器有三年四個月了,也就是聽語復健三年多了, 尤其在前第一、二年對於我,這時間是漫長的, 過程是苦悶的,有壓力的,不輕鬆的,有時候精神很緊崩, 只要他醒著,就想著要怎麼教他,腦子在那裡轉呀轉, 晚上八、九點他入眠了,稍微鬆一口氣, 也要忙著他的哥哥、姐姐聯絡簿簽名, 了解一下他們在學校或安親班的情形,多少要打理一些家事, 收頭收尾的,真正放鬆的時候,可能已輕晚上11、12點了, 再看一下電視,吃宵夜放鬆,有時候覺得情緒很低潮, 有時候覺得累死我了,甘脆死一死算了! 但是睡一覺醒來,又積極的帶孩子上課、做復健, 日復一日有了語言的基礎,基本的溝通能力, 現在他早上去幼稚園,是我的休息時間, 中午再帶他來台北上團體課,也總算熬過來了! 也很感謝基金會有團體班, 感謝老師有系統的循序漸近式的教星鋐, 而我複習起來也輕鬆多了,分擔了我很多的辛苦, 畢竟孩子比較聽老師的,對於老師也比較不敢調皮、耍賴。 前幾天聽會長孟穎、孟霖媽媽在說: 「他的小孩大班就可以回歸幼稚園,不用上團體課了」 聽說他的孩子是輕度聽損,而星鋐是重度, 早期專業的人、聽力師等,都建議星鋐最好是開電子耳, 開電子耳那是家庭收支的一大負擔。 別人聽力比較輕,學習的比較快,星鋐聽力比較重, 學習的比較辛苦,還有比星鋐聽力重的, 沒得比較,也不能比較,我在教星鋐時, 是很認命的,傻傻的教,認真的教,現在應該有一點出頭天了吧! 本週星期三星鋐中午幼稚園下課, 帶他去便利商店買東西,一進門,一個女店員問我: 「你住這附近嗎?」我覺得很奇怪,就問她: 「妳認識我嗎?怎麼會這樣問我?」 原來他是在圖書館看到我帶星鋐去聽志工說故事, 我才想到對她有一點點印象, 她帶兩歲多和四歲多的孩子去聽故事, 她說:「這兩個月工作很忙,比較沒空帶小孩去聽故事, 他對星鋐印象深刻,覺得他這個年紀懂得很多, 也很主動,他會提問,也會回答問題, 也誇我很會帶小孩,我帶給她一些啟發, 她很忙,投以羨慕的眼光,她說有空會盡量陪小孩,多陪小孩閱讀。 身為聽損孩子的父母,你給自己打分數了嗎? 如果沒有,別人也會為你的孩子打分數, 也會為你打分數,在這個社會, 不管是私立幼稚園或補習班、安親班等等, 以營利為目的的場所,商人總是打量著收不收這個孩子到班, 這個孩子能不能溝通?…等等,商人說起話來既功利又刺耳, 而心急的父母總是覺得孩子的年齡到了, 該上幼稚園了。假如是我,我認為不急不急, 慢一點上幼稚園,上小學,語言基礎先打好, 孩子未來的路還很漫長,如果語言基礎沒有打好, 那未來的後遺症可多了,限制也很多, 犀利又刺耳的聲音一樣會存在。 教孩子說話,是一天一天的,一個月一個月的, 一年一年的慢慢累積而來的說話能力, 沒辦法用走捷徑的方式來達到,在此和大家共同勉力之。

資料提供 /
2011.04.23 10:45 AM

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