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這幾個禮拜陸續有媽咪詢問我開電子耳的相關問題
1.保留殘存聽力~~這句話也曾經深深打動我的心，同一個問題的不同看法
A醫師:你小孩的低頻聽損不算很糟，我會盡量保留她的殘存聽力。
B醫師:若為了保留殘存聽力而導致電極沒擺好，你覺得哪個比較重要?
最重要的應該是把電極擺好讓電子耳的功能可以正常發揮。
聽力師:一般若低頻聽損不重的人，在電子耳手術過程中若可以保留殘存聽力
術後可以搭配耳內型助聽器，輔助電子耳較弱的低頻與聲調問題
但你家寶貝的低頻聽損程度是無法使用耳內型助聽器的
其實保留著殘存聽力對他而言是意義不大的
因為那殘存聽力還是無法讓他聽到聲音
2.顏面神經監控~~我也擔心過
我自己的想法是專業的技術交給專業的醫生
醫生若認為不需要，一定是因為他過往的經驗給他的信心
真的很介意的家長當然還是可以跟醫生討論，表示願意自費此費用
而我選擇了醫生，透過術前評估的討論
真的讓我感覺到他的專業與同理家長心的好醫德
所以我選擇相信醫生的專業，沒有自費監控顏面神經。
3.手術就一輩子了?真的可以保用一輩子嗎?若遇到問題須取出植入體怎麼辦?
這問題沒有人可以回答，全世界植入電子耳最久的至今也才約植入27年
植入體還是在他體內沒有問題
但一輩子還那麼長久，這只能交給時間，沒有人可以回答
我想或許要再過個50~60年應該可以有答案
至少有些人真的有遇過重新植入的狀況，手術是成功的
至於有人在手術過程中因為細菌感染導致組織壞死無法再重新植入
這是所有手術都會有的風險，不是只有電子耳手術才會有的風險，
或者再次植入的手術過程中有傷到神經?
為了這麼一兩個不好的例子而選擇不讓需要的孩子開電子耳嗎?
這20幾年來科技進展很快，相信若真的遇到須重新植入的問題，
廠商到時候應該會有更好的解決方案，我覺得這不是現在最重要的。
4.基因檢測~~
我家只有寶貝為了醫生的學術研究有做基因檢測
我跟我先生還有我家小寶都沒有做
有家長說我家小寶可以去做，若有隱性基因，他成年後要結婚前，
他與對方都可以先檢測確認會不會有隱性基因剛好配對而生出聽損兒的風險
我只覺得，孩子大了要喜歡誰不是我們當父母的說不行就不行
如果醫生說他們兩個結婚會有1/2的機率生出聽損兒，就叫他們分手嗎?
我實在不覺得我有辦法這樣要求我兒子
到時候他也成年，他自己可以決定，我只會跟他討論可能的情況
我相信他自己可以決定並且願意面對，我不會去干涉也不會再過問。
至於我家女兒，可以透過羊膜穿刺確認腹中小孩是否有EVA的聽損因子
但我還是會讓孩子自己決定要不要做?
如果她和她先生都覺得不管孩子有無聽損都會生下來
那做不做有差嗎?當然羊膜穿刺可以檢查的不只是聽損問題
對我來說，我不覺得這現在很重要
我們單純只是讓醫生的研究多一份資料而已
對我們家，這檢查目前沒啥意義也沒啥問題，至少不是現在最重要的。
有很多問題現在不會有答案，那就不要杞人憂天，時間到了自然會有解。
一定要開刀嗎?身為家長自己要想清楚想給孩子怎樣的生活?
我家的寶貝是可不開刀的，助聽器都還可以用，但我真的覺得她高頻聽的很辛苦
如果不開電子耳，高頻聽不好，
她在學習上的障礙我要怎麼幫她克服?~我想我就不會太要求他的成績。
她在學校與同學的溝通不良我要怎麼幫助她?~只能跟老師和同學說明若她聽的不好或不清楚，請把說話聲音放大並且說慢一點，或者用寫的、用比的，讓他有視覺線索可以幫助她的溝通，但老師或同學願不願意就不是我能掌控的，當孩子因此心理受傷，我想我得很有耐心與愛心的保護她並支持她。
我跟她講話她聽不清楚，我得耐著性子不能發脾氣
......很多的問題其實都可以預見，身為家長的我能不能接受或做到？
我深怕因為自己的對於侵入性手術的擔憂而堅持不開刀
但對於孩子聽的不好所需面對的問題，我就一定要能接受並且不能怪孩子
但我真的做得到嗎？我是急性子的人，同一句話要我說三次我就會生氣
孩子越大，我給孩子的標準會越高，例如:
一兩歲時吃飯掉滿桌，我還是鼓勵孩子說"妳好棒，會自己吃飯"
五歲多吃飯還給我掉滿桌，我絕對不會說"妳好棒，會自己吃飯"
好好講一次不會聽，要我講第二次一定是生氣的講，要講第三次一定是開罵
上面舉的例子只是想說明一般家長對於不同年紀的孩子會有不同的標準
開電子耳與不開電子耳各有利弊，不管什麼決定都沒有絕對的好與壞
想清楚自己要緊的是什麼?並且站在孩子立場去思考他會面對的問題
設定對於孩子而言適當的標準，調整自己對於孩子的態度
也才能兼顧孩子的需求與良好的親子關係
我看過有家長求好心切，在療育過程中各種方法用盡的要求孩子聽與說
孩子是真的講的很不錯，但也被媽媽打罵怕了，親子關係就是無法很親密
媽媽知道是自己造成的所以也不埋怨，但就是覺得很遺憾
而我深深以此為借鏡，不希望自己和孩子會變成這樣。
每一個問題都有不同的面向
我感謝所有與我討論過的醫生們、聽力師們、聽語復健師、廠商或其他家長們
因為有大家的分享我才能評估什麼是我最在意以及需要先考量的
我還是要再強調一次，別人的經驗都只能參考，不能複製
一定要了解自己家寶貝的聽損情況與需求，再為寶貝做適合他的決定。
也希望藉由這篇分享拋磚引玉，能夠有更多其他的家長分享。
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